Különc királylány

Tudtad, hogy John Fitzgerald Kennedy családi tragédiájának köszönhető a mai koraszülött babák életben maradása?

John és Jacqueline Kennedy harmadik babája koraszülött volt, és két napig élt. Mindez 1963-ban történt és ezt követően a koraszülött ellátás rohamszerű fejlődésen ment át. Ez a tragédia vezetett ahhoz, hogy a koraszülött ellátásra hangsúlyt fektessenek.

Dr Kovács Tamással, a Debreceni Egyetem Neonatológiai Tanszékének neonatológusával beszélgettem a koraszülött ellátásról.

Igaz, hogy John Fitzgerald Kennedy családi tragédiájának köszönhető a mai koraszülött babák életben maradása?

Ezt így talán túlzás lenne kijelenteni, de az tény, hogy az 1950-60-as évekig koraszülöttek ezreit veszítettük el légzészavar tünetei között. Ekkor indultak olyan klinikai kutatások, amelyek eredményei lendületet adtak a koraszülött ellátásnak. John és Jacqueline Kennedy harmadik gyermeke valóban koraszülött volt és légzészavar miatt két napos korban elveszítették. A család tragédiája egybe esik ezzel az időszakkal és tudjuk, hogy a kutatásokhoz sok pénzre és gyakran kormányzati szándékra van szükség. Úgyhogy elképzelhető, hogy ez a tragédia is hozzájárult ahhoz, hogy a koraszülött ellátásra egyre nagyobb hangsúlyt fektettek.

Kit tekintünk ma koraszülött babának?

A 37. terhességi hét előtt született újszülötteket tekintjük koraszülöttnek, függetlenül a súlyától. A súly szerinti koraszülött terminológia, egy nagyon régi, már nem használt definíció.Helyette létezik a terhességi időhöz képest kis súlyú, vagy nagy súlyú újszülött fogalma, mindkettőnek megvan a maga problematikája, de a koraszülöttek azok, akik a 37. hét előtt születettek. Ha egy gyermek a 24. terhességi hét előtt születik, akkor vetélésről beszélünk. A hazai jogi szabályozásnak megfelelően azonban, ha életjelenségeket mutat egy ilyen éretlen magzat, akkor ebben az esetben is teljes körű intenzív ellátást kell biztosítsunk.

Van e valamilyen rizikófaktora a koraszülésnek? Van-e valami, amivel megelőzhető?

A kismamák gyakran vádolják magukat, ha koraszülött a babájuk. A koraszülés nagyrészt “baleset”, nincsenek megmagyarázható okai, véletlenszerűen következik be és bárkit érinthet. Persze vannak kockázati tényezők, talán a legáltalánosabb a fertőzés. Ezen kívül gyakoribb a koraszülés például ikerterhesség, a méh fejlődési rendellenessége, a kismama nem megfelelő életmódja, dohányzás, rendszeres alkohol fogyasztás esetén és gyakrabban fordul elő alacsonyabb iskolázottságú, vagy rossz szociális helyzetben lévő anyáknál. A legfontosabb azonban, hogy az esetek döntő többségében nem az anya tehet róla, ő is csak áldozata a kialakult helyzetnek.

Hogyan fejlődött a koraszülöttek ellátása?

A 60-as évekig nagyon magas volt a koraszülöttek halálozása. Ekkor felfedezték, hogy a tüdőben van egy olyan anyag ami kell ahhoz hogy a tüdő működjön, surfactant-nak hívják. Jelentős előrelépés volt, hogy a későbbiekben ebből az anyagból gyógyszert fejlesztettek, illetve ezzel párhuzamosan megjelentek az egyre jobb lélegeztető gépek is. Mindez a koraszülöttek kilátásainak ugrásszerű javulásához vezetett. Az így elért viszonylag jó szintről azonban már nehéz volt tovább lépni. Ezen kívül a túlélők számának növekedésével egyre inkább előtérbe került a koraszülöttek utóbetegségeinek kérdése, mint például a szemészeti probléma, krónikus tüdőprobléma, az agyvérzés, az agyállományi ciszták kialakulása. Kiderült, hogy az agyvérzés, a tüdőbetegségek jelentős részben magával  a lélegeztetéssel és oxigén adással függenek össze. Az, ami elvezetett egy viszonylag jó helyzethez, pont az akadályozta meg a továbblépést. Az utóbbi években nagy változás volt, hogy megpróbáljuk nem lélegeztetni a koraszülötteket, hanem egy CPAP-nak (ejtsd szípap) nevezett orreszközön keresztül támogatni kicsit a légzésüket, elkerülni a nagy nyomások alkalmazását. Elfogadunk olyan paramétereket, amelyek nem teljesen élettaniak, mert csak úgy tudnánk javítani rajta, ha oxigént adnánk, vagy lélegeztető gépet alkalmaznánk és mérlegeljük azt, hogy a picit rosszabb vérgázértékek még mindig jobbak, mintha mindent megteszünk azért, hogy normalizáljuk ezeket a paramétereket. Ez az úgynevezett non-invazív szemlélet vezetett további fejlődéshez.

A szemléletváltás másik eleme a családközpontú betegellátás (Family Centered Care) elterjedése. Ennek az a lényege, hogy a koraszülött gyermek egy család része, az anyával való kapcsolata kulcsfontosságú. Az anya nagyon jól tudja melegíteni a babát a saját testén, így nem kell az inkubátor. Nagyon-nagyon fontos az anyatejes táplálás. Az ember “hordozó emlős”, nem úgy, mint a madarak, akik a fészekbe pottyantják a tojásukat, néha visznek neki enni, hanem inkább úgy, mint a majmok. Rajta van, csimpaszkodik, oda megy a cicihez, kicsit szopik, ez lenne a természetes.

A civilizációval ez kicsit elveszett, de ez lenne a normális, az újszülöttnek ez lenne az igénye. A koraszülött ellátásban ez a szemlélet abszolút előtérbe került, próbáljuk minél többször a bőr-bőr kontaktust biztosítani (ún. „kenguruzás”), még akkor is, ha légzéstámogatást igényel a baba. Ilyenkor nem csak melegíti az anya a testével a babát, hanem ez fontos szerepet játszik a pszichés fejlődésében, a korai anya-gyermek kötődés kialakulásában. Az anyánál is óriási szerepe van a kenguruztatásnak a tejbelövellés kialakulásában, az anyatejes táplálásban. Szoptatás esetén pedig gyorsabban felépül az anya a szüléssel összefüggő problémákból, csökken a nőgyógyászati daganatok előfordulása, a gyermek esetében csökken a felnőtt kori elhízás és a szív és érrendszeri betegségek előfordulása. Rövid távon pedig jobb az immunvédelem, ami szintén fontos szempont egy koraszülött esetében.

Említetted a kismamák önvádját. Ezt menyire tudjátok kezelni, mennyire csak a babával törődtök, és mennyire az új családdal?

Ahogy az előbb elmondtam, az anyát bevonjuk az ellátásba a bőrkontaktus kialakításával, a szoptatással, majd mélyebben is, a gyermek ápolásába. A babavárás egy boldog állapot, készülünk rá, hogy egy egészséges újszülöttel térünk haza, aki a legszebb a világon. Amikor megszületik egy koraszülött, akkor ez az illúzió elillan egy pillanat alatt. Bekerül egy intenzív osztályra, ahol gépek vannak, egy teljesen futurisztikus, misztikus világba. És ott van egy újszülött, aki ha nagyon-nagyon éretlen, akkor nem az a csodaszép baba, akire az édesanyja várt, ráadásul súlyos problémák vannak körülötte, bizonytalan jövőképpel. Ez óriási törés az anyának.

Megvan a dinamikája a dolgoknak, látni, ahogy az édesanyák hangulata ingadozik, mindenki szinte ugyanazon megy keresztül. Bejön, megdöbben, elveszett minden. Aztán összeszedi magát, beszélünk vele, látja, hogy mik történnek, kezdi megérteni a folyamatokat, megismerni a műszereket, van remény, a gyerek mozog, csinál ezt-azt, ami megint csak erőt ad. Persze, ha problémák vannak, akkor megint jön egy kis visszaesés, sírás, összetörés, de alapvetően stabilizálódik, az anya. Érdekes mód, amikor a baba túl van az igazán nagy bajokon, és viszonylag kisebb problémák vannak már csak, mint például az etetési nehézségek, kissé elhúzódóbb oxigén igény, akkor az édesanyák megint rosszabb állapotba kerülnek. De aztán minden megoldódik, várja a hazamenetelt, javul az édesanya hangulata ismét, amelyet a hazaadás előtti napokban újra felvált a szorongás.

Attól függően hogy milyen az alap személyiség van némi változatosság, hogy ki, hogyan képes kezelni önmagában ezeket a problémákat, de szinte minden anyának szüksége lenne valamilyen mértékű támogatásra. Ehhez mi itt Debrecenben próbálunk segítséget nyújtani.Működtetünk anyacsoportot, egy pszichiáter kollegínő foglalkozik önkéntesként az anyákkal a szabadidejében, mert fontos a korai intervenció.  Ha úgy látja, hogy valakinek egyéni terápiára van szüksége, akkor nem csak csoportos foglalkozást tart. De részt vesznek ebben a munkában pszichológusok, orvosok is, ezen kívül időnként más önkéntesek, pl. ringatók járnak be. Az ilyen típusú programok sajnos nincsenek benne az egészségügyi ellátás finanszírozásában, ezért nagyon esetlegesek, nagyrészt önkéntes tevékenység.  Az országban az egyik legelőrébb járó centrum vagyunk ebben a tekintetben, de még ez sem az ideális állapot.

Debrecen az egyik legnagyobb neonatológiai központ, így vidékről is érkeznek ide koraszülött babák. Ők a szülés megindulását követően érkeznek, vagy már az újszülött érkezik az anyukájával?

Annál jobbak a kilátásai egy koraszülöttnek, ha minél magasabb szintű ellátásban részesül a megszületés pillanatától, sőt már a méhen belül is. Ha egy úgynevezett 3-as szintű (1-es, 2-es, 3-as szintek vannak, Debrecen 3+ kategória) koraszülött intenzív ellátást nyújtó szülészeti intézményben születik a gyerek, akkor a legjobbak az eredmények. Egy koraszülött kilátásait az első pár, de az első 24 óra alapvetően megszabja. Ami ezalatttörténik, amilyen ellátást kap, az eldönt szinte mindent. Persze ezen lehet a későbbiekben finomítani, de ez alapvetően, ott az elején eldől. Ezért fontos, hogy a koraszülés ne egy kis kórházban történjen ahol ritkán találkoznak a problémával, az eszközök sem mindig állnak rendelkezésre és az is lényegese, hogy ne kelljen utána mentővel szállítani a labilis állapotú koraszülöttet.

Mivel a koraszülés nem mindig jelezhető előre és nem mindig van lehetőség a centrumba szállításra nem lehet nullára csökkenteni a kis kórházakban született koraszülöttek számát, de az esetek döntő többségében intrauterin (méhen belüli) transzport révén kerülnek hozzánk az érintett magzatok, és már nálunk zajlik a szülés.

A koraszülöttek nagy része egyébként nem beteg. Ez egy nagyon fontos szemléletbeli kérdés. Nem betegellátásról beszélünk alapvetően, hanem a botladozó életfunkciók támogatásáról egy éretlen gyermek esetében. Persze az időközben kialakuló problémák már betegségként értelmezhetőek, de a kiindulási helyzet általában az, hogy a terhességi kornak megfelelően érett, egészséges koraszülöttet kapunk, aki viszont az önálló méhen kívüli élethez segítséget igényel. Ebből adódik, hogy az egyik legfontosabb „gyógyszer” az idő. Idő kell ahhoz, hogy a koraszülött éretté váljon. Méhen belül ez 37-41 hét. Érdekes mód a koraszülött babák a méhen kívül, kb. 35-36 hetesen már kellően érettek ahhoz, hogy hazamenjenek szüleikkel.

Amíg a baba az osztályon van, addig az anya vele lehet?

Persze, természetesen bent lehet. Ha valakinek nagyobb gyerekei vannak, és haza kell mennie az is előfordul, de általában végig ott vannak az anyák is. Az egy más kérdés, hogy a kórháznak finanszírozási szempontból ez nem éri meg. Debrecenben azonban a szülész kollégák szemlélete is az, hogy a koraszülöttnek szüksége van az édesanyjára, ezért helyet biztosítanak az édesanyák számára akkor is, ha ők már nem igényelnek egészségügyi ellátást. Folyamatos látogatás van az osztályon a szülőknek, az apának ugyanúgy, mint az anyának, ha valaki éjjel kettőkor akar menni, akkor a lehetőség adott a számára. Természetesen fontos, hogy ne legyenek behurcolt kórokozók az intenzív osztályon, ezért a távolabbi rokonoknak várniuk kell arra, hogy a gyermeket lássák.

A debreceni Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika Európa második bababarát klinikája, a kontinensen az első. A „rooming-in”, amikor a baba végig az édesanyjával van, itt került kialakításra elsőként az országban, de szerencsére egyre általánosabbá válik. Fontos, hogy a rooming-in ne azt jelentse, hogy az édesanya magára van hagyva a problémáival, fájdalmaival és egy síró újszülöttel. Régen ezt megoldották a több generációs családokban. Kórházi körülmények között a személyzetre hárul a tanácsadás, a szoptatás támogatása, lelki segítségnyújtás és általában az ápolási feladatok. Ahhoz, hogy ez igazán jól működjön több nővérre lenne szükség.

Annak ellenére, hogy egyre javulnak az esélyek, azért vannak tragédiák, elvesztett gyermekek. Te, mint orvos,  mint ember hogy tudod ezeket kezelni? 

A halálhoz nem lehet hozzászokni, minden gyermek elvesztése tragédia nekünk is, nem csak a családnak. Nem vagyunk mi sem egyformák, van aki jobban kezeli a helyzetet és van aki nagyon rosszul. A debreceni neonatológiai centrum egyik erőssége a nővérek és orvosok közössége, ha valakinek bármilyen okból támogatásra vanszüksége bizton számíthat a kollégáira. Ezen kívül az osztályon mindig van még körülbelül 15-20 légzéstámogatást igénylő koraszülött, akiknek szükségük van ránk, feladatot adnak és ez is segít a tragédiák feldolgozásában.

A probléma kezeléséhez fontos az a tudat is, hogy mindent megtettünk, nem alakult volna máshol sem máshogy a gyermek sorsa, nem mulasztottunk, megadtunk mindent, ami lehetséges.Ahhoz, hogy ezt tudjuk szükség van arra, hogy ismerjük a világ vezető neonatológiai központjainak eredményét, össze tudjuk vetni a sajátunkkal és ha szükségesnek látszik tegyünk lépéseket esetleges problémák javítására, tárjuk fel az okokat. Ezért évekkel ezelőtt csatlakoztunk az Oxford-Vermont hálózathoz (VON) egyetlen kelet-európai központként. Ez egy olyan adatbázis tulajdonképpen, ami kb. 90 ezer, 1500 gramm születési súly alatti koraszülött problémáival kapcsolatos adatokat tartalmaz. A hálózat súlyát jelzi az is, hogy a benne részt vevő centrumok évente jelentős összeget fizetnek azért, hogy adatokat szolgáltathassanak.Az adatbázis alapján tudjuk azt, hogy nálunk viszonylag alacsony a halálozási ráta, körülbelül fele a VON centrumok átlagának és a koraszülött utóbetegségek tekintetében is jóval az átlag felett vagyunk, sok tekintetben a legjobbak között. Mindezek alapján az osztályunkra jellemző egy egészséges önbizalom, ami elengedhetetlen ahhoz, hogy tudjuk kezelni a haláleseteket. De univerzális, mindig alkalmazható recept nincs és egészen biztos, hogy soha nem is lesz.

Említetted, hogy a világ legjobb centrumaival összevethető eredményekkel büszkélkedhet a Debreceni Neonatológiai Tanszék. Van olyan eljárás, vagy eszköz, ami ma Debrecenben, vagy Magyarországon nem elérhető? Ami csak külföldön érhető el? 

Nincs. Többen dolgoztunk hosszabb-rövidebb ideig külföldön és azt látjuk, hogy ebben a tekintetben nincs érdemi különbség, nincs olyan terápiás eljárás, vagy gyógyszer, ami hazánkban nem érhető el. Természetesen mint mindenhol, nálunk is vannak különbségek egyes osztályok feltételei között, vannak speciális betegcsoportok, amelyek ellátása centralizáltan történik olyan osztályokon ahol a feltétel adott.

Talán inkább a szemléletben vannak bizonyos különbségek a világ különböző részei között, de ezek olyan kérdések, hogy sok tekintetben egyelőre nem is lehet biztosan eldönteni, hogy melyik az ideális megközelítés. Összességében azt mondhatjuk, hogy európában a legjobb színvonalú a neonatológiai ellátás és ebbe hazánkat is nyugodtan beleérthetjük. 

A klinikán van-e valamilyen utókövetés, ahol a nálatok kezelt babák fejlődéséről kaptok visszajelzést? Él egy kép, egy városi legenda, miszerint a koraszülött babák nagy része szellemileg visszamaradott, károsodott. Mennyire igaz ez?

Természetesen követjük a kis betegeinket, kontrollra visszajárnak, korai fejlesztésben vesznek részt, illetve az esetleges problémájuktól függő speciális szakorvosi ellátásban részesülnek. A legkisebbek, vagy akik más okból rászorulnak iskolás korig ellenőrzés alatt állnak. Munkánk legfontosabb célja, hogy a gyermek a család öröme legyen, be tudjon jól illeszkedni a társadalomba és egyáltalán megtalálja a helyét a világban, boldog legyen. Ezen folyamat során mindig jó érzés leírni a kartonra, hogy „beiskolázták”, ez nagyon fontos lépés az úton.

A károsodott gyermekekkelkapcsolatban azt mondhatom, hogy rengeteget változott a koraszülött ellátás. Korábban ez valóban óriási probléma volt, de nagyon sokat javult a helyzet. Rengeteg olyan volt koraszülöttel találkozhatunk az utcán, akikről nem is gondolnánk, hogy mi volt a története, csak a valamilyen fejlődési problémával élők vannak szem előtt.

Szerintem jóval kevesebb koraszülöttel van probléma, mint azt az emberek többsége gondolja. Az egyes koraszülött utóbetegségek súlyos formáinak előfordulása, mint például a súlyos tüdőprobléma, vakság, jelentős szellemi vagy mozgásfejlődésbeli elmaradás egyenként kb. 3% alatt van. 

Sajnos még a mai napig lehet találkozni olyan állásponttal, hogy a koraszülöttekkel nem érdemes foglalkozni, mert „úgy sem lesz belőlük semmi”, ráadásul sokba kerül a kezelés is. Hihetetlen tájékozatlanság van ebben a kérdésben. Az önmagában igaz ugyan, hogy költséges dolog egy kis súlyú koraszülöttet életben tartani, de bármilyen szempontból vizsgáljuk a kérdést bőven megtérül. Egy gyermekre vágyó család boldogsága egy esetleg majdnem elveszített gyermek után nem kifejezhető semmilyen mértékegységben és nem is kell kifejezni. Én inkább arra hívnám fel a figyelmet, hogy egy 60-70-80 éves embernél szívműtétet végzünk, daganatot kezelünk stb, pedig tudjuk hogy az életkilátása, már csak a természet rendje miatt is, a sikeres kezelésellenére csak egy viszonylag rövid távú “befektetés”. Természetesen ez is nagyon fontos, mert a családban a nagyszülőknek is kiemelt helye van, szükségünk van rájuk.Egy koraszülött gyermek esetében azonban, ha sikeresek vagyunk, akkor akár 70-80, ki tudja mennyi megszerzett évet jelent a kezelés, illetve új családokat, gyermekeket.A koraszülött gyermekek elsöprő többsége ide tartozik, érdemes velük foglalkozni.

Természetesen nem lehet megkerülni a valamilyen utóbetegséggel küzdő gyermekek sorsát sem. Ahogy már említettem, a súlyosan károsodott gyermekek száma alacsony, nálunk évente 2-3 ilyen szomorú eset van az intenzív osztályon ápolt több, mint 500 újszülött közül. Azon gyermekeknek, akik enyhébb, vagy középsúlyos problémákkal küzdenek megvan a kis történetük, hatnak a környezetükre, tanulhatunk tőlük, nem haszontalan gyerekek, még ha a mai világ sokszor elferdült definíciói szerint esetleg nem is „minősülnek” tökéletesnek. Ők is tehetségesek valamiben, vannak olyan részképességeik, amelyeket ha felismerünk és megfelelően fejlesztünk boldogak lesznek, örömet okoznak és a társadalomba is hasznosan beilleszkednek. Ilyen gyermekek például, akiknek a tüdeje esetleg nem tökéletes,vagy van némi elmaradásuk a mozgásfejlődésben, bicegnek, de okosak, szemüvegesek, valamilyen mértékű tanulási nehézséggel küzdenek. Ha ezek a gyermekek nem tudnak érvényesülni, akkor az a mi hibánk, az oktatásé, a szociális és civil szféráé, és úgy általában a társadalomé.

Kommentek


Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be:

| Regisztráció


Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!